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民間の支援活動

ここでは、民間の団体の方々が行っている活動についてまとめていきます。

有明支縁会

​・オンライン学習・メタバース型フリースクール

不登校の子どもたちに新しい居場所と学びの場を提供することを目的とした、メタバース空間の教室です。オンライン学習の履歴を学校と共有することで、出席扱いとして認められる制度の活用を支援しています。コロナ後遺症により学校に行けなくなってしまった方は、無理に「学校に戻る」ことを頑張りすぎず、こちらも選択肢に入れてみても良いかもしれません。

​更新日:2025.11.19
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生活支援

​寝たきりとなり移動が困難な方の通院介助等、患者の方に寄り添った具体的な支援活動を行われています。

厚生労働省への陳述活動​

診療できる医療機関や公的支援の充実を訴えるため、署名を集め、厚生労働省に陳述をする活動をされています。

​この活動には今後新型コロナ後遺症支援会も参加させていただく予定です。

子どもがコロナ後遺症(オープンチャット)

子どもがコロナ後遺症になってしまった保護者の方々に向けた、LINEのオープンチャットです。

相談・情報共有・愚痴・雑談等、誰かと話したいという方はぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

コロナ後遺症の子どもたちを支える会

​コロナ後遺症により将来が閉ざされてしてしまった子どもたちのため、声をあげる活動をされています。厚生労働省、文部科学省、国会、教育委員会等様々な方面に向けて要望書や陳述書を提出しています。ホームページにはコロナ後遺症に苦しむ子どもたちの現状についても詳しく書かれています。ぜひご一読ください。​​

エーラス・ダンロス症候群とHSDの会

エーラス・ダンロス症候群とHSDは、コロナ後遺症の併発率が非常に高い疾患です(※1)。最も典型的な症状として、体の関節がやわらかいことがあげられます。エーラス・ダンロス症候群は難病指定が取得できる可能性のある疾患です。また、コロナ後遺症で障害年金や身体障害手帳の支給を断られてしまった場合でも、エーラス・ダンロス症候群の病名で受けられるケースがあります

この疾患は情報が非常に少なく、日本語では結合組織の脆弱性に関するものにほぼ限定されてしまいます。コロナ後遺症に関連した情報を得るためには、英語の研究論文を検索する必要があります。

また、日本国内では大学病院や大きな病院の医師ですら正しい認識を持ち合わせていない傾向があり、特定の専門医を受診しない限り、診断に辿り着くことはほぼありません。

関節がやわらかい症状に心当たりのある方は、NPO法人過眠症サポートネットワーク「エーラス・ダンロス症候群とHSD」の会に連絡してみてください。​​​

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※1 エーラス・ダンロス症候群とコロナ後遺症の関係については、

Ganesh, R., & Munipalli, B. (2024). Long COVID and hypermobility spectrum disorders have shared pathophysiology. Frontiers in Neurology, 15, 1436602.

Logarbo, B. P. (2024). Long COVID and the diagnosis of underlying hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders. PM&R, 16(8), 935–937.​ など参照

make happy long covid kid's(作品展)

コロナ後遺症と闘っている子どもたちの作品を集め、展覧会を開催しています。絵画や写真、後遺症と闘う自分の気持ちを込めた川柳・俳句・短歌、現在は症状が重く書けない方が罹患以前に練習した習字などが展示されていました。1回目の作品展は終了してしまいましたが、今後も開催する予定とのことです。​​​

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