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活動報告


中央大学杉並高校様で座談会を行いました
※プライバシー保護のためモザイクがかかっていますが、ご了承ください。 7月17日に、中央大学杉並高校様でコロナ後遺症を知ってもらうためのオンライン座談会を行いました。支援会側からは患者当事者が3名、学校側は看護系の進路を希望している生徒3名に参加していただきました。 後遺症の症状の説明やどんな生活をしているのかというお話、また誰でもなる可能性があるから感染対策を気を付けてほしいということをお伝えしました。 看護師のご経験がある患者さんからは、原因が解明されず治療法のない病気について看護ができることは何かというテーマについても話していただきました。「薬がない、治らない病気だとしても、人間は寄り添ってもらうだけで自然治癒力が上がる」「患者さんの自然治癒力を引き出すのは医師ではなく看護師だからこそできる仕事」という内容が印象的でした。 生徒の皆さんからは、「コロナ後遺症を知ることができてよかった」「後遺症がそんなにひどいとは知らなかった」といった感想をいただけました。 今回の座談会が生徒の皆様の健康や進路のお役に立てていれば嬉しいです。
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7月31日
アリルジュ株式会社様と情報交換会を行いました
治療と仕事の両立支援に関する教育サービスやクラウドサービスを企業向けに提供されている、大鵬薬品グループのアリルジュ株式会社様とオンラインで情報交換を行いました。 https://www.arirge.co.jp/#anc-mission こちらからは、現在コロナ後遺症患者が就労において直面している課題についてお話ししました。職場で病気への理解が得られず休職や退職につながってしまうケースや、症状が複雑であること、また適切な医療機関を見つけること自体が難しい現状など、交流会やアンケート調査でうかがった患者の声を共有させていただきました。 アリルジュ株式会社様からは、実際に企業のお客様より「コロナ後遺症の従業員に対してどのような対応をすればよいかわかるように、解説動画がほしい」といったご相談を受けていることをうかがいました。企業側でも対応方法に悩まれている現状を知ることができ、大変有意義な会となりました。 さらに、「困っている患者さんを救いたい」という温かいお気持ちもお話しいただき、患者に寄り添う姿勢がとても印象的でした。 今後も継続的に情報を共有しな
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7月22日
(番外編)RDワーカーフォーラム2026レポ
7月14日にお茶の水で行われた「RDワーカーフォーラム2026」に行ってみた感想をまとめました。RDワーカーとは難病や難治性慢性疾患と共に働く人々を指す新しい言葉です。このイベントでは難病当事者の方や企業の方などが集まり、病気と共に働くことをテーマとしたお話をたくさん聞けました。「コロナ後遺症で体調が優れないが仕事をしたい」という方の参考になりそうだったため、レポを書いてみました🌟後日録画した動画も公開されるとのことですが、とても良い会だったのでこちらでは先に雰囲気をお伝えできればと思います。 当日はこのような感じで、同時並行で様々な企画が進行していました。私が行ったのは「基調講演」「RDワーカー実践事例」「RDワーカー事例パネルツアー」「相談コーナー(目黒障害者就労支援センター)」です。 基調講演 最初の講演ではサイボウズ株式会社代表取締役社長の青野慶久さんが登壇されました。とても気さくな方でお話がおもしろく、聞きやすかったです。RDワーカーでも働きやすい社内風土を作るための方針として、「1.理想への共感」「2.多様な個性を重視」「3.公明正
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7月20日
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