今回は30代のピーマンさんにお話をうかがいました！ 症状：PS４から５程度。倦怠感、ブレインフォグ、体の痛みが基本的にあり、違う症状も出ることがある。 ブレインフォグは、相手の話している内容が理解できない、言葉が出てこない、文字が記号に見える、何も考えられなくなる等の症状がある。 ――今回はインタビューを受けていいただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているか、教えてください。 教育関係の事務職です。デスクワークや、窓口で生徒の相談の対応をしています。 ――仕事の時間は決まっていますか？ 9時から5時です。 ――そうなのですね。出勤されている日の、一日のスケジュールはどんな感じですか？ そうですね、大体…… 6:00ごろ　起床、体が痛いのでゆっくり支度をする。 7:00ごろ　家を出る 8:30　　　職場につく 9:00~11:30　午前の業務 11:30~12:30　昼休み 12:30~17:00　午後の業務 17:30ごろまで残業がある日も。 19:00ごろ　帰宅 という感じです。昼休みはあまり人としゃべらず、頭を休めるようにし

今回は今年の春から大学生になる、めいさんにお話をうかがいました。休学中にお仕事を始められたとのことです。 症状：1日中ほとんどの時間をベッドで過ごす。家の中は少し歩ける。光過敏・音過敏アリ。ブレインフォグはあまりない。 ――今回はインタビューを受けていただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているのか教えていただけますか？ 地方のベンチャー企業の、オンライン秘書（エグゼクティブアシスタント）をやっています。業務内容はメール対応、ホームページ更新作業、SNSアカウントや広告の運用など様々です。 ――幅広い内容ですね。仕事の時間は決まっていますか？ 時間は基本的には決まっていません。仕事の依頼が来たらこなすという感じなのですが、社長が病気を理解してくださっているので、いつやっても大丈夫なようにしてもらえています。体調の悪いときは「今日は対応できません」と言って、後日まとめてやるようにしています。出かける用事があったりして体調が悪くなりそうなときも、その前に先にまとめてやっておいて、数日休んだりしています。社長は本当に良い人です。...

本日の交流会は参加者11名、ホスト３名の計14名で開催されました。 後遺症を抱えながらの就労についてやペーシング、コロナ再罹患の影響について等さまざまなテーマで交流が行われ、あっという間の2時間でした。 AIやChatGPTを使ったペーシングやベッド用デスク等おすすめ情報もいろいろ共有していただきました✨ 参加された皆様ありがとうございました！

（文責：めいか） 3月29日(日)にzoomでオンライン交流会を行いました💻 2回目の開催となったのですが、10名以上の方に参加していただき大盛況となりました🙌今回はブレイクアウトルームを作り、少人数で話しやすい雰囲気を心がけました。 私の入っていた部屋では、 ・医療機関での対応に戸惑いや困難を感じた経験 ・薬の効果や治療の経過に関する不安定さ ・闘病のモチベーションを維持することの難しさ といった話題が上がりました。 この中でも医療機関で感じた戸惑いや困難というのは、後遺症に対する認知が広まり差別が解消されれば、無くすことができるものだと考えています。当会ではsnsでの発信や様々な活動を通し、声を上げ続けていきます。 交流会は毎月行っていく予定です！4月もぜひご参加ください✨

以前募集したオンライン交流会のボランティアスタッフについて、８名の方にご協力いただけることになりました！ありがとうございます！ 今後はこの８名＋めいかで毎月開催していく予定です。開催日が決まりましたら、各種ＳＮＳとこのＨＰ上でお知らせいたします。

2025年12月14日に、第1回オンライン交流会を行いました。 初めてだったにもかかわらず、10名以上の方に参加していただけ、闘病の辛さを語り合ったり、有益な情報を交換できたりと、素晴らしい会になりました✨改めて参加してくださった皆様、ありがとうございました。 今回はzoomでビデオオフ・話す時以外はマイクもオフという形式で行ったのですが、リアクション機能を使うことによって感情が伝わり、盛り上がりました！終始画面に👏❤️🤣😢👍😭など様々な絵文字が飛び交い、心が通じあっている感じがして嬉しかったです。参加者同士で仲良くなることができ、近くに住んでいるメンバーで、今度は対面での交流会も企画しています♩ また今後も定期的にオンラインでの交流会を行っていく予定ですので、興味のある方はぜひご参加ください！

① オンライン交流会 まずはzoomを使った、オンライン交流会を開催する予定です。 はじめはどんな方が集まるかわからないので、トラブル防止のため顔出しはせずに行いたいと考えています。 時期については、今年中に一度参加者の募集をする予定ですが、もし人が集まらなかったら年明け後に行う予定です！ ② discordサーバーの開設、ゲーム交流会の開催 ゲームのマルチプレイ機能を使った交流会も行う予定です。あつまれどうぶつの森やポケットモンスタースカーレット／バイオレットなどの作品を用いて、ピクニックをしながらゆるく遊べたらいいなと思っています。初対面の人とオンラインで交流すると話題がもたず、本音もなかなか話しにくい…という場合でも、ゲームをしながらのほうが話しやすくなるかもしれません。お子様でも参加できるよう、discordの設定でセキュリティを管理し、気軽にマルチプレイを楽しめるようにしていきたいと考えています。 （こちらは実現できるかわかりませんが、いつかマインクラフト等自由度の高いクラフトやハウジング系のゲームでサーバーを立て、みんなで住むことので

文責：めいか 会を立ち上げるにあたってご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました！ 無事HPを公開することができ、第一歩を踏み出せて嬉しく思っております。このサイトの情報が少しでも今苦しんでいる患者の方々の役に立ちますように。これから交流会等様々なイベントも企画していきますので、ぜひご参加ください！ また、本HPに掲載した情報は主にひとりで調べたもののため、誤っていたり、不足していたりする場合があります。もしお気づきの点がございましたら、お問い合わせ欄からご指摘いただけると幸いです。「この情報ものせてほしい」というご意見もお待ちしております！ なお、以下はこの会を企画するにあたり私が考えていたひとりごとです。初心を忘れないように書いてみました。興味のある方は読んでみてください。 私は研究者ではなく、後遺症を治す特効薬を作ることはできません。しかし、後遺症をとりまく社会的問題については一般人でも解決できることがあると思っています。 昔、視力が悪いことはとても大きな障害でした。しかし眼鏡という道具ができ、眼鏡をかけている人を差別することのない