6/28オンライン交流会
6月は日曜日の15時から交流会を行いました! 今回の参加者は以前にも来てくださっていた方が多く、打ち解けてお話できて楽しかったです✨️ 特に印象に残った話題は、闘病中の気の持ち方についてです。「誰かの役に立たなきゃ」「仕事ができるようにならなきゃ」とつい考えてしまいますが、そうじゃない。自分のために生きることが大切で、人の役に立たないとしても生きているということ自体が素晴らしい。みんながみんなヒーローになる必要はない。そんなお話をしました。言葉ではありきたりなよく聞く内容だけど、それをちゃんと理解して行動に反映していくのはなかなか難しいです。普段自分で自分を責めてしまうことがあるからこそ、こういった交流会の場で改めて確認できたのが良かったです。
5/22オンライン交流会活動報告
今回は参加者が少なく、和気あいあいとした雰囲気で1時間半ほどお話をしました。 職場で後遺症を理解してもらえず困っている、治療にかかる費用がとても高い、などの話題が出ました。また、皆さんが行った治療法や病院の体験談も共有でき、新しい情報もたくさん知ることができました(病院の情報については、こちらのページに追加しました)!
お仕事インタビュー――事務(教育系)
今回は30代のピーマンさんにお話をうかがいました! 症状:PS4から5程度。倦怠感、ブレインフォグ、体の痛みが基本的にあり、違う症状も出ることがある。 ブレインフォグは、相手の話している内容が理解できない、言葉が出てこない、文字が記号に見える、何も考えられなくなる等の症状がある。 ――今回はインタビューを受けていいただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているか、教えてください。 教育関係の事務職です。デスクワークや、窓口で生徒の相談の対応をしています。 ――仕事の時間は決まっていますか? 9時から5時です。 ――そうなのですね。出勤されている日の、一日のスケジュールはどんな感じですか? そうですね、大体…… 6:00ごろ 起床、体が痛いのでゆっくり支度をする。 7:00ごろ 家を出る 8:30 職場につく 9:00~11:30 午前の業務 11:30~12:30 昼休み 12:30~17:00 午後の業務 17:30ごろまで残業がある日も。 19:00ごろ 帰宅 という感じです。昼休みはあまり人としゃべらず、頭を休めるようにし
お仕事インタビュー――オンライン秘書
今回は今年の春から大学生になる、めいさんにお話をうかがいました。休学中にお仕事を始められたとのことです。 症状:1日中ほとんどの時間をベッドで過ごす。家の中は少し歩ける。光過敏・音過敏アリ。ブレインフォグはあまりない。 ――今回はインタビューを受けていただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているのか教えていただけますか? 地方のベンチャー企業の、オンライン秘書(エグゼクティブアシスタント)をやっています。業務内容はメール対応、ホームページ更新作業、SNSアカウントや広告の運用など様々です。 ――幅広い内容ですね。仕事の時間は決まっていますか? 時間は基本的には決まっていません。仕事の依頼が来たらこなすという感じなのですが、社長が病気を理解してくださっているので、いつやっても大丈夫なようにしてもらえています。体調の悪いときは「今日は対応できません」と言って、後日まとめてやるようにしています。出かける用事があったりして体調が悪くなりそうなときも、その前に先にまとめてやっておいて、数日休んだりしています。社長は本当に良い人です。...
4/19オンライン交流会活動報告
本日の交流会は参加者11名、ホスト3名の計14名で開催されました。 後遺症を抱えながらの就労についてやペーシング、コロナ再罹患の影響について等さまざまなテーマで交流が行われ、あっという間の2時間でした。 AIやChatGPTを使ったペーシングやベッド用デスク等おすすめ情報もいろいろ共有していただきました✨ 参加された皆様ありがとうございました!
3月のオンライン交流会
(文責:めいか) 3月29日(日)にzoomでオンライン交流会を行いました💻 2回目の開催となったのですが、10名以上の方に参加していただき大盛況となりました🙌今回はブレイクアウトルームを作り、少人数で話しやすい雰囲気を心がけました。 私の入っていた部屋では、 ・医療機関での対応に戸惑いや困難を感じた経験 ・薬の効果や治療の経過に関する不安定さ ・闘病のモチベーションを維持することの難しさ といった話題が上がりました。 この中でも医療機関で感じた戸惑いや困難というのは、後遺症に対する認知が広まり差別が解消されれば、無くすことができるものだと考えています。当会ではsnsでの発信や様々な活動を通し、声を上げ続けていきます。 交流会は毎月行っていく予定です!4月もぜひご参加ください✨
オンライン交流会ボランティアについて
以前募集したオンライン交流会のボランティアスタッフについて、8名の方にご協力いただけることになりました!ありがとうございます! 今後はこの8名+めいかで毎月開催していく予定です。開催日が決まりましたら、各種SNSとこのHP上でお知らせいたします。













