治療と仕事の両立支援に関する教育サービスやクラウドサービスを企業向けに提供されている、大鵬薬品グループのアリルジュ株式会社様とオンラインで情報交換を行いました。 https://www.arirge.co.jp/#anc-mission こちらからは、現在コロナ後遺症患者が就労において直面している課題についてお話ししました。職場で病気への理解が得られず休職や退職につながってしまうケースや、症状が複雑であること、また適切な医療機関を見つけること自体が難しい現状など、交流会やアンケート調査でうかがった患者の声を共有させていただきました。 アリルジュ株式会社様からは、実際に企業のお客様より「コロナ後遺症の従業員に対してどのような対応をすればよいかわかるように、解説動画がほしい」といったご相談を受けていることをうかがいました。企業側でも対応方法に悩まれている現状を知ることができ、大変有意義な会となりました。 さらに、「困っている患者さんを救いたい」という温かいお気持ちもお話しいただき、患者に寄り添う姿勢がとても印象的でした。 今後も継続的に情報を共有しな

7月14日にお茶の水で行われた「RDワーカーフォーラム2026」に行ってみた感想をまとめました。RDワーカーとは難病や難治性慢性疾患と共に働く人々を指す新しい言葉です。このイベントでは難病当事者の方や企業の方などが集まり、病気と共に働くことをテーマとしたお話をたくさん聞けました。「コロナ後遺症で体調が優れないが仕事をしたい」という方の参考になりそうだったため、レポを書いてみました🌟後日録画した動画も公開されるとのことですが、とても良い会だったのでこちらでは先に雰囲気をお伝えできればと思います。 当日はこのような感じで、同時並行で様々な企画が進行していました。私が行ったのは「基調講演」「RDワーカー実践事例」「RDワーカー事例パネルツアー」「相談コーナー（目黒障害者就労支援センター）」です。 基調講演 最初の講演ではサイボウズ株式会社代表取締役社長の青野慶久さんが登壇されました。とても気さくな方でお話がおもしろく、聞きやすかったです。ＲＤワーカーでも働きやすい社内風土を作るための方針として、「１．理想への共感」「２．多様な個性を重視」「３．公明正

6月は日曜日の15時から交流会を行いました！ 今回の参加者は以前にも来てくださっていた方が多く、打ち解けてお話できて楽しかったです✨️ 特に印象に残った話題は、闘病中の気の持ち方についてです。「誰かの役に立たなきゃ」「仕事ができるようにならなきゃ」とつい考えてしまいますが、そうじゃない。自分のために生きることが大切で、人の役に立たないとしても生きているということ自体が素晴らしい。みんながみんなヒーローになる必要はない。そんなお話をしました。言葉ではありきたりなよく聞く内容だけど、それをちゃんと理解して行動に反映していくのはなかなか難しいです。普段自分で自分を責めてしまうことがあるからこそ、こういった交流会の場で改めて確認できたのが良かったです。

今回は参加者が少なく、和気あいあいとした雰囲気で1時間半ほどお話をしました。 職場で後遺症を理解してもらえず困っている、治療にかかる費用がとても高い、などの話題が出ました。また、皆さんが行った治療法や病院の体験談も共有でき、新しい情報もたくさん知ることができました（病院の情報については、こちらのページに追加しました）！

今回は30代のピーマンさんにお話をうかがいました！ 症状：PS４から５程度。倦怠感、ブレインフォグ、体の痛みが基本的にあり、違う症状も出ることがある。 ブレインフォグは、相手の話している内容が理解できない、言葉が出てこない、文字が記号に見える、何も考えられなくなる等の症状がある。 ――今回はインタビューを受けていいただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているか、教えてください。 教育関係の事務職です。デスクワークや、窓口で生徒の相談の対応をしています。 ――仕事の時間は決まっていますか？ 9時から5時です。 ――そうなのですね。出勤されている日の、一日のスケジュールはどんな感じですか？ そうですね、大体…… 6:00ごろ　起床、体が痛いのでゆっくり支度をする。 7:00ごろ　家を出る 8:30　　　職場につく 9:00~11:30　午前の業務 11:30~12:30　昼休み 12:30~17:00　午後の業務 17:30ごろまで残業がある日も。 19:00ごろ　帰宅 という感じです。昼休みはあまり人としゃべらず、頭を休めるようにし

今回は今年の春から大学生になる、めいさんにお話をうかがいました。休学中にお仕事を始められたとのことです。 症状：1日中ほとんどの時間をベッドで過ごす。家の中は少し歩ける。光過敏・音過敏アリ。ブレインフォグはあまりない。 ――今回はインタビューを受けていただき、ありがとうございます。 まずどんなお仕事をされているのか教えていただけますか？ 地方のベンチャー企業の、オンライン秘書（エグゼクティブアシスタント）をやっています。業務内容はメール対応、ホームページ更新作業、SNSアカウントや広告の運用など様々です。 ――幅広い内容ですね。仕事の時間は決まっていますか？ 時間は基本的には決まっていません。仕事の依頼が来たらこなすという感じなのですが、社長が病気を理解してくださっているので、いつやっても大丈夫なようにしてもらえています。体調の悪いときは「今日は対応できません」と言って、後日まとめてやるようにしています。出かける用事があったりして体調が悪くなりそうなときも、その前に先にまとめてやっておいて、数日休んだりしています。社長は本当に良い人です。...

本日の交流会は参加者11名、ホスト３名の計14名で開催されました。 後遺症を抱えながらの就労についてやペーシング、コロナ再罹患の影響について等さまざまなテーマで交流が行われ、あっという間の2時間でした。 AIやChatGPTを使ったペーシングやベッド用デスク等おすすめ情報もいろいろ共有していただきました✨ 参加された皆様ありがとうございました！

（文責：めいか） 3月29日(日)にzoomでオンライン交流会を行いました💻 2回目の開催となったのですが、10名以上の方に参加していただき大盛況となりました🙌今回はブレイクアウトルームを作り、少人数で話しやすい雰囲気を心がけました。 私の入っていた部屋では、 ・医療機関での対応に戸惑いや困難を感じた経験 ・薬の効果や治療の経過に関する不安定さ ・闘病のモチベーションを維持することの難しさ といった話題が上がりました。 この中でも医療機関で感じた戸惑いや困難というのは、後遺症に対する認知が広まり差別が解消されれば、無くすことができるものだと考えています。当会ではsnsでの発信や様々な活動を通し、声を上げ続けていきます。 交流会は毎月行っていく予定です！4月もぜひご参加ください✨