※プライバシー保護のためモザイクがかかっていますが、ご了承ください。 7月17日に、中央大学杉並高校様でコロナ後遺症を知ってもらうためのオンライン座談会を行いました。支援会側からは患者当事者が3名、学校側は看護系の進路を希望している生徒3名に参加していただきました。 後遺症の症状の説明やどんな生活をしているのかというお話、また誰でもなる可能性があるから感染対策を気を付けてほしいということをお伝えしました。 看護師のご経験がある患者さんからは、原因が解明されず治療法のない病気について看護ができることは何かというテーマについても話していただきました。「薬がない、治らない病気だとしても、人間は寄り添ってもらうだけで自然治癒力が上がる」「患者さんの自然治癒力を引き出すのは医師ではなく看護師だからこそできる仕事」という内容が印象的でした。 生徒の皆さんからは、「コロナ後遺症を知ることができてよかった」「後遺症がそんなにひどいとは知らなかった」といった感想をいただけました。 今回の座談会が生徒の皆様の健康や進路のお役に立てていれば嬉しいです。

治療と仕事の両立支援に関する教育サービスやクラウドサービスを企業向けに提供されている、大鵬薬品グループのアリルジュ株式会社様とオンラインで情報交換を行いました。 https://www.arirge.co.jp/#anc-mission こちらからは、現在コロナ後遺症患者が就労において直面している課題についてお話ししました。職場で病気への理解が得られず休職や退職につながってしまうケースや、症状が複雑であること、また適切な医療機関を見つけること自体が難しい現状など、交流会やアンケート調査でうかがった患者の声を共有させていただきました。 アリルジュ株式会社様からは、実際に企業のお客様より「コロナ後遺症の従業員に対してどのような対応をすればよいかわかるように、解説動画がほしい」といったご相談を受けていることをうかがいました。企業側でも対応方法に悩まれている現状を知ることができ、大変有意義な会となりました。 さらに、「困っている患者さんを救いたい」という温かいお気持ちもお話しいただき、患者に寄り添う姿勢がとても印象的でした。 今後も継続的に情報を共有しな

7月14日にお茶の水で行われた「RDワーカーフォーラム2026」に行ってみた感想をまとめました。RDワーカーとは難病や難治性慢性疾患と共に働く人々を指す新しい言葉です。このイベントでは難病当事者の方や企業の方などが集まり、病気と共に働くことをテーマとしたお話をたくさん聞けました。「コロナ後遺症で体調が優れないが仕事をしたい」という方の参考になりそうだったため、レポを書いてみました🌟後日録画した動画も公開されるとのことですが、とても良い会だったのでこちらでは先に雰囲気をお伝えできればと思います。 当日はこのような感じで、同時並行で様々な企画が進行していました。私が行ったのは「基調講演」「RDワーカー実践事例」「RDワーカー事例パネルツアー」「相談コーナー（目黒障害者就労支援センター）」です。 基調講演 最初の講演ではサイボウズ株式会社代表取締役社長の青野慶久さんが登壇されました。とても気さくな方でお話がおもしろく、聞きやすかったです。ＲＤワーカーでも働きやすい社内風土を作るための方針として、「１．理想への共感」「２．多様な個性を重視」「３．公明正

6月に行ったアンケートを集計しました。 こちらのPDFからご覧ください👇 67名の方にご回答いただけました！ご協力くださった皆様、ありがとうございました！ ご連絡先を書いていただいた方には、今後個別でお話をうかがうことがございます。公開許可をいただけた事例については、後日まとめて掲載させていただく予定です。

就労問題調査アンケート、たくさんのご回答ありがとうございました！ 7月になったため、いったん回答は締め切らせていただきます。もし「参加したかったけど間に合わなかった！」という方がいれば、メールやSNSのDMから個別にご連絡ください。 【現在の進捗と今後の予定】 ・アンケート結果を集計した資料を作成中です ・ご連絡先を書いていただいた方の中から何名かに、個別で詳しい聞き取りをしています ・弁護士の方にご協力いただき、労働法関係を整理した資料を作っていただいています ・最終的にこれらをまとめ、労働トラブルが起きたときに使えるハンドブックのようなものを作成する予定です

6月は日曜日の15時から交流会を行いました！ 今回の参加者は以前にも来てくださっていた方が多く、打ち解けてお話できて楽しかったです✨️ 特に印象に残った話題は、闘病中の気の持ち方についてです。「誰かの役に立たなきゃ」「仕事ができるようにならなきゃ」とつい考えてしまいますが、そうじゃない。自分のために生きることが大切で、人の役に立たないとしても生きているということ自体が素晴らしい。みんながみんなヒーローになる必要はない。そんなお話をしました。言葉ではありきたりなよく聞く内容だけど、それをちゃんと理解して行動に反映していくのはなかなか難しいです。普段自分で自分を責めてしまうことがあるからこそ、こういった交流会の場で改めて確認できたのが良かったです。

整体院の東葉コンディショニング（八千代市） 様に、ポスターを掲示していただけました✨️ ⁡ 少しでも多くの方に後遺症を知ってもらえますように🙏 ⁡ ご協力くださったYさん、ありがとうございます🙇‍♀️

小平市にある元気村、あすぴあという施設でポスターを掲示していただきました✨️ 後遺症の認知が広まりますように🙏 Mさん、ご協力いただきありがとうございました🙇‍♀️

今回は参加者が少なく、和気あいあいとした雰囲気で1時間半ほどお話をしました。 職場で後遺症を理解してもらえず困っている、治療にかかる費用がとても高い、などの話題が出ました。また、皆さんが行った治療法や病院の体験談も共有でき、新しい情報もたくさん知ることができました（病院の情報については、こちらのページに追加しました）！

本日の交流会は参加者11名、ホスト３名の計14名で開催されました。 後遺症を抱えながらの就労についてやペーシング、コロナ再罹患の影響について等さまざまなテーマで交流が行われ、あっという間の2時間でした。 AIやChatGPTを使ったペーシングやベッド用デスク等おすすめ情報もいろいろ共有していただきました✨ 参加された皆様ありがとうございました！

学校の掲示板に、コロナ後遺症に関するポスターを貼っていただきました！えぞいちご様のデザインも使わせていただきました🙇‍♀️ 生徒や先生方に見ていただき、後遺症の理解が深まっていくと嬉しいです！

（文責：めいか） 3月29日(日)にzoomでオンライン交流会を行いました💻 2回目の開催となったのですが、10名以上の方に参加していただき大盛況となりました🙌今回はブレイクアウトルームを作り、少人数で話しやすい雰囲気を心がけました。 私の入っていた部屋では、 ・医療機関での対応に戸惑いや困難を感じた経験 ・薬の効果や治療の経過に関する不安定さ ・闘病のモチベーションを維持することの難しさ といった話題が上がりました。 この中でも医療機関で感じた戸惑いや困難というのは、後遺症に対する認知が広まり差別が解消されれば、無くすことができるものだと考えています。当会ではsnsでの発信や様々な活動を通し、声を上げ続けていきます。 交流会は毎月行っていく予定です！4月もぜひご参加ください✨

以前募集したオンライン交流会のボランティアスタッフについて、８名の方にご協力いただけることになりました！ありがとうございます！ 今後はこの８名＋めいかで毎月開催していく予定です。開催日が決まりましたら、各種ＳＮＳとこのＨＰ上でお知らせいたします。

2026年1月16日に、秋葉原駅前のルノアール会議室にて対面での交流会を行いました！ こんな日に限ってなんと、朝から停電によって電車がずっと動かないというトラブルに巻き込まれましたが、現地にはなんとか3人集まることができ、1人はオンラインでzoomからの参加となりました🙌こんな大規模な遅延はなかなかないので、伝説の交流会となり、逆に記憶に残ってよかったかもしれません笑 最初は雑談からはじまり、後遺症の症状や困っていること、治療法など、終始なごやかな雰囲気でいろいろなお話ができました😊時間を忘れてみんなでわあわあとにぎやかにお話するのは、やはりオンラインとは違う、対面ならではの良さがあるなあと感じました。 交流会を行っても今すぐに特効薬が見つかるというわけではありませんが、「後遺症で苦しんでいるのは自分だけではない」「私はひとりではない」と実感することで、心が楽になります。また、多くの人が生活でどのようなことに困っているのかを共有することで、現在の支援制度の足りない部分が見えてきます。 今後もオンライン・対面ともに交流会を続けていきますので、ぜ

2025年12月14日に、第1回オンライン交流会を行いました。 初めてだったにもかかわらず、10名以上の方に参加していただけ、闘病の辛さを語り合ったり、有益な情報を交換できたりと、素晴らしい会になりました✨改めて参加してくださった皆様、ありがとうございました。 今回はzoomでビデオオフ・話す時以外はマイクもオフという形式で行ったのですが、リアクション機能を使うことによって感情が伝わり、盛り上がりました！終始画面に👏❤️🤣😢👍😭など様々な絵文字が飛び交い、心が通じあっている感じがして嬉しかったです。参加者同士で仲良くなることができ、近くに住んでいるメンバーで、今度は対面での交流会も企画しています♩ また今後も定期的にオンラインでの交流会を行っていく予定ですので、興味のある方はぜひご参加ください！

文責：めいか 会を立ち上げるにあたってご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました！ 無事HPを公開することができ、第一歩を踏み出せて嬉しく思っております。このサイトの情報が少しでも今苦しんでいる患者の方々の役に立ちますように。これから交流会等様々なイベントも企画していきますので、ぜひご参加ください！ また、本HPに掲載した情報は主にひとりで調べたもののため、誤っていたり、不足していたりする場合があります。もしお気づきの点がございましたら、お問い合わせ欄からご指摘いただけると幸いです。「この情報ものせてほしい」というご意見もお待ちしております！ なお、以下はこの会を企画するにあたり私が考えていたひとりごとです。初心を忘れないように書いてみました。興味のある方は読んでみてください。 私は研究者ではなく、後遺症を治す特効薬を作ることはできません。しかし、後遺症をとりまく社会的問題については一般人でも解決できることがあると思っています。 昔、視力が悪いことはとても大きな障害でした。しかし眼鏡という道具ができ、眼鏡をかけている人を差別することのない